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室管膜瘤?一开始听见这个病,我都慌了……

时间:2024-03-11     作者:万杰质子中心   阅读

四年的求医之旅

却是他们的日常

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“我家孩子得的是室管膜瘤

一开始听见这个病,我都慌了

我家孩子一直很健康啊

怎么会突然得肿瘤

还是恶性肿瘤”

#毫无征兆的噩耗降临#

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2019年的某个夜晚,在给3岁的儿子小成成(化名)洗澡时,小成成的妈妈突然发现儿子捂着头蹲下,哭着跟妈妈说自己疼。于是妈妈连夜带着小成成去昆明儿童医院挂了急诊。经过检查,确定为脑部占位。在医生的安排下入院,于一个星期后进行手术,确诊为室管膜瘤2级,听到这个消息无疑像一块巨石一样砸在了妈妈的身上。

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后又转到北京大学第一医院进行28次放疗,与2020年2月结疗出院,本以为孩子已经康复……

#结疗两年,肿瘤再次复发#

室管膜瘤?一开始听见这个病,我都慌了……

两年了,成成妈妈以为儿子再也不会触及这个病。没想到在2022年9月的一天,成成因右侧脸部发麻入院检查,医生告知成成妈妈孩子是肿瘤复发。这个消息犹如晴天霹雳一样砸在妈妈的心里。

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无奈,成成父母只有再一次带着儿子踏上治疗之路,这期间又经历了第二次手术和12次化疗,但是情况仍未好转。多次的手术、化疗、放疗对孩子的身体造成了不可逆转的伤害,在杀灭异常细胞的同时也会杀灭一部分正常的细胞,影响孩子的发育。

#仅一个半月,健康出院#

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因考虑到孩子的病况和患者家庭经济,主治医生为孩子父母介绍了山东质子儿童实体肿瘤的救助项目。抱着试一试的心态,成成父母在网上搜寻到了「关爱天使 - 儿童肿瘤质子救助」项目,并在公众号参与了线上会诊,通过医生回访,被告知孩子可以进行质子救助治疗。

随后在项目组医生的指引下,成成一家来到了山东淄博万杰肿瘤医院参与质子救助,从入院到结疗仅仅一个半月的时间,而且成成每天的治疗时间只有半个小时,几乎没什么痛苦。

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战胜癌症带来的死亡风险只是一个短暂的胜利,接下来的人生会是怎样,对于患者、家庭、医生来说都是一个挑战。

选好治疗手段尤其重要,质子治疗可以“定点、定向”治疗肿瘤,在有效控制肿瘤的同时,可以明显降低普通放疗副反应和并发症。所有适合普通放疗的肿瘤患者都是质子治疗的适应人群,尤其对于早期肿瘤,质子治疗的五年生存率达到80%以上。

关爱天使-儿童肿瘤质子治疗救助报名流程如下:

1、咨询电话:

救助办公室:0533-4916222

质子中心主任:蒋主任13805334429

2、报名方式:本次报名方式仅限线上小程序,您可以关注“关爱天使质子治疗”小程序了解项目详情,进行项目报名或统一报名口(微信扫码):

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3、救助流程:

3.1、专家组对患者进行线下会诊,符合减免救助标准的人员经专家组会诊同意后办理入院手续。

3.2、患者住院期间,医院按照相关规定提供合理、规范的诊疗服务。

3.3、减免费用为质子治疗费。

3.4、每月为符合救助标准的1-3名儿童肿瘤患者提供免费质子治疗(筛选条件以提交报名成功时间为准)。

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